Opinión Montana permite a pacientes terminales probar fármacos no aprobados
Una nueva ley en Montana permite a pacientes terminales acceder a fármacos no aprobados. ¿Dónde está el límite entre la protección y la autonomía?
Hay leyes que se escriben con tinta, y otras que se graban con el peso de una historia familiar. La nueva norma aprobada en Montana, que facilita el acceso a tratamientos experimentales para pacientes con enfermedades sin cura, pertenece a esta segunda categoría. Un niño de tres años llamado Brody, que no puede decir si tiene frío o si las hormigas le están mordiendo los pies, es el centro de esta historia. Su padre, Kris DeVault, lo ha intentado todo. Ahora, la ley de Montana podría abrirle una puerta que hasta hace poco estaba sellada.
El caso de Brody es paradigmático. Nació en marzo de 2023 y pronto mostró retrasos en el habla, el movimiento y la coordinación. Un test genético reveló que padece deficiencia del transportador de creatina, una enfermedad rara que priva al cerebro y los músculos de la energía necesaria para desarrollarse. No hay cura. Pero existe un fármaco en fase temprana de desarrollo —solo probado en animales y en un pequeño grupo de adultos sanos— que podría ayudar. Los médicos no pueden recetarlo. La nueva ley intenta cambiar eso.
El dilema ético del riesgo
Defender el derecho a probar tratamientos experimentales no es una postura contra la ciencia, sino a favor de la esperanza. Cuando la medicina convencional ha agotado todas sus respuestas, decir "no" a un paciente que está dispuesto a asumir el riesgo es, en el fondo, una falta de respeto a su autonomía. Brody no puede decidir, pero su padre sí, y conoce los riesgos. Sabe que el fármaco podría no funcionar. Pero también sabe que la ventana de plasticidad cerebral en la primera infancia es breve y que no hay tiempo para esperar a que los ensayos clínicos sigan su curso habitual.
Entre la protección y la libertad, el equilibrio es delicado. Los defensores de la regulación estricta argumentan que permitir el acceso a fármacos no probados expone a los pacientes a peligros innecesarios y puede socavar el proceso científico. Tienen razón en un punto: la seguridad es un pilar irrenunciable. Pero cuando la alternativa es una muerte segura o una vida sin calidad, el cálculo cambia. No se trata de saltarse la ciencia, sino de abrir un carril ético donde la urgencia vital tenga cabida.
¿Quién gana y quién pierde con esta ley?
No es neutral el ecosistema de la innovación farmacéutica. Las grandes farmacéuticas invierten miles de millones en ensayos clínicos largos y costosos, y cualquier atajo amenaza su modelo de negocio. Pero también hay familias como la de Brody, que no pueden esperar diez años a que un medicamento llegue al mercado. La ley de Montana no resuelve el problema estructural de acceso, pero al menos reconoce que hay casos donde la urgencia debe primar sobre el calendario corporativo.
Detrás de cada ley de "right to try" hay una tensión entre el derecho a la vida y el derecho a la seguridad. Pero la seguridad absoluta es un lujo que quienes enfrentan enfermedades letales no pueden permitirse. Negar el acceso a un tratamiento experimental a alguien que ya ha agotado todas las opciones no es protegerlo; es condenarlo a una espera sin sentido.
Un mecanismo imperfecto pero necesario
La implementación será clave. Las leyes de "derecho a probar" no obligan a las empresas a proporcionar los fármacos, y muchas pueden negarse por temor a demandas o por la logística de fabricación. Sin embargo, el simple hecho de que exista el marco legal envía una señal: la desesperación no debe ser ignorada ni castigada.
Brody DeVault nos recuerda, con su caso, que la tecnología médica más avanzada es inútil si no está al alcance de quienes más la necesitan. La ley de Montana no es perfecta, pero es un paso en la dirección correcta. Porque cuando no hay cura, lo único que queda es la esperanza de probar.
Protección y autonomía alcanzan su equilibrio en el punto donde el sistema deja de ser un muro y se convierte en una puerta. Brody no puede hablar, pero su silencio es la pregunta más urgente que la bioética y la legislación deben responder: ¿hasta dónde estamos dispuestos a llegar para darle una oportunidad a quien no tiene nada que perder?
